Petit papillon

Depuis ma naissance, je souffre d’une hypothyroïdie congénitale, c’est à dire un dysfonctionnement de la glande thyroïde, qui est comme le thermostat de presque toutes mes fonctions. Je ne suis pas du genre à le raconter comme ça au premier venu, mais aujourd’hui je ressens le besoin de le faire, à cause de cette polémique que l’on voit sur tous les médias.  Ce genre de dysfonctionnements peut entraîner fatigue extrême, dépression, irritabilité, frilosité, sécheresse cutanée, crampes musculaires, différentes douleurs, des difficultés à tomber enceinte, et de la constipation. C’est donc depuis 25 ans que j’enchaîne prises de sang, rendez-vous chez des spécialistes, et ajustements de traitement, et aussi parfois des échecs au niveau des dosages, qui me rendent la vie impossible. Ces désagréments n’existent normalement plus quand on trouve le dosage adéquat de Levothyrox.
Normalement.

Je suis donc traitée grâce au médicament Levothyrox, une hormone de synthèse. Jusqu’à il y a quelques jours, je pensais que ce médicament n’était pas vital mais très important, et j’étais dans l’erreur: un manque de cette hormone pendant seulement 8 jours peut mener au coma, et même à la mort pour les personnes ayant subi une ablation. Je suis donc dépendante de ce médicament. Ce dysfonctionnement m’a tellement pourri l’existence depuis mon plus jeune âge que je me considérais comme « ratée » alors que je n’avais que cinq ans. Beaucoup des problèmes que j’ai rencontré depuis petite ont en fait une relation avec cette hypothyroïdie: un léger retard de croissance, un manque d’ambition, une dentition affreuse, une peau à problèmes, des problèmes de cycles menstuels, mon état psychologique depuis toujours… Ado, on me pensait même bipolaire!

Depuis Juin, j’ai des symptômes étranges, que je n’ai compris qu’aujourd’hui. J’ai commencé une dépression, des idées noires comme des pulsions, de l’irritabilité poussée à l’extrême, une envie constante de faire pipi, une fatigue beaucoup trop intense pour être normale, d’énormes crises d’angoisse avec spasmophilie et envie de pleurer en permanence. Mes résultats TSH, T4 et T3 étaient pourtant plutôt corrects. Je suis donc allée voir mon médecin généraliste, qui m’a mise sous anti-dépresseurs accompagnés d’un suivi régulier afin de surmonter un moment difficile au travail. Je n’ai pas supporté ce médicament: ma réaction à l’anti-dépresseur était beaucoup trop forte. Impossible de conduire, nausées, impossible de me tenir debout ou même de marcher droit, et surtout augmentation des symptômes. J’ai très rapidement arrêté ce traitement.

Aujourd’hui, en discutant avec Chéri, et en recherchant les dates de mes dernières prises de sang, de mes derniers rendez-vous et aussi des dates de mes derniers achats en pharmacie, nous avons compris d’où provenait ce problème: la composition du nouveau Levothyrox. Depuis Juin, je suis en permanence dans le cirage avec tous les symptômes d’humeur d’une hypothyroïdie, avec des résultats corrects, mais une TSH en chute libre.

La formule a été changée à la demande de l’ANSM, afin de remplacer le Lactose, qui est un excipient du Levothyrox, par du mannitol, supposé renforcer la stabilité du médicament sur le long terme, et être mieux toléré par le corps des intolérants au lactose. On m’avait aussi expliqué que cela rendrait le traitement moins contraignant, comme par exemple plus besoin d’être à jeun pour l’absorber et attendre trente minutes avant de prendre mon petit-déjeuner.

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La nouvelle formule n’est pas seulement un changement de packaging, comme l’ont découvert certaines personnes après avoir été mal conseillées.

Je suis loin d’être un cas isolé: cette nouvelle formulation des laboratoires Allemands Merck concerne trois millions de malades en France, donc une grande partie qui ne supporte plus les effets secondaires et qui se tournent vers des traitements alternatifs sans ces excipients. Aucune chance de se tourner vers le générique des laboratoires Biogaran: il a été démontré qu’il était instable et responsable de certains cancers de la thyroïde. Le mannitol, d’après la fiche de l’ANSM (page 58), provoquerait des troubles digestifs, alors que c’est un des plus gros symptômes des hypothyroïdiens! C’est également un diurétique . Certains pensent que la formule a été changée pour être moins chère à produire et donc rapporter plus d’argent aux laboratoires Merck. Des pétitions ont été lancées pour le retour à l’ancienne formule, des groupes Facebook ont été ouverts, des associations ont été créées. Le problème va encore plus loin: un trafic parallèle de Levothyrox serait en train de se mettre en place car on trouve encore l’ancienne formule dans d’autres pays (notamment la Belgique et le Maroc).

La solution la moins pire que j’ai trouvé, est de passer au traitement L-Thyroxine en gouttes des laboratoires Serb. Je commence mon nouveau traitement demain, et je vous tiendrai informés des éventuels effets secondaires, ou des améliorations de mon état. Beaucoup de personnes passent à ce traitement et se sentent mieux: je n’ai donc rien à perdre à essayer. Les gouttes sont beaucoup plus contraignantes qu’un simple comprimé à avaler car il faut en permanence les conserver au frais (donc galère lors de mes déplacements), mais si c’est le prix à payer pour une meilleure santé aussi bien physique que mentale, je peux accepter de faire des efforts.

Si toi aussi tu souffres de cette maladie, ou que tu veux en savoir davantage, le livre En finir avec l’hypothyroïdie du Docteur Benoit Claeys t’apprendra énormément de choses, et surtout des choses que ton médecin ne t’a jamais expliqué. Disponible en format papier et en format Kindle.

EDIT 01/09/2017: L’ANSM a décrété et fait passer un message à tous les médecins et pharmaciens que le traitement par gouttes L-Thyroxine était maintenant réservé aux enfants et aux personnes ayant des troubles de la déglutition. Autrement dit, trop d’argent à perdre pour Merck, dont tous les utilisateurs fuient la nouvelle formule du Levothyrox, donc ils obligent tous les patients à revenir chez eux et prendre leur nouvelle formule qui nous rend malade, sous prétexte de rupture de stocks chez les laboratoires SERB et aussi en faisant culpabiliser car on risque de manquer de gouttes pour les enfants. Mais rien n’empêche d’importer des gouttes de l’étranger, leurs gouttes ne sont pas exclusives à la France il me semble. Je pense que c’est surtout une question de business. J’ai deux flacons qui me tiendront un mois, et on verra pour la suite! Des plaintes ont été déposées, et les choses risquent de bouger!

 

6 réflexions sur “Petit papillon

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